Impressie van een bezoek aan het Wereldcongres van de UNION te Kopenhagen

Er waren meer dan 3000 afgevaardigden uit 120 voornamelijk niet-westerse landen aanwezig. Het was eveneens mogelijk online programmaonderdelen te volgen. Het programma bestond uit allerlei soorten bijeenkomsten: Oral Abstract Sessions, Short Oral Abstract Sessions, E-posters, Symposia, Workshops, Post-Graduate Courses, Plenary Sessions, Meet the Expert Sessies. Etc. Ook werden er tal van netwerkbijeenkomsten gehouden. Een vol en indrukwekkend programma voor elk wat wils. Voor creatievelingen was er zelfs de mogelijkheid om met kwast en verf aan de gang te gaan met een thema gerelateerd aan tuberculose. Verder was het allemaal heel wetenschappelijk verantwoord. 

De openingsbijeenkomst was meteen een hoogtepunt van het congres. John Green, auteur van ‘Everything is Tuberculosis’ was de hoofdspreker. Voor wie het boek niet kent: ‘Everything is Tuberculosis’ is het bewogen verhaal van de ontmoeting met Henri, een 17-jarige MDR-TBC patient in Sierra Leone. Green, een succesvol auteur in de VS, is geraakt door de persoon van Henri. Het heeft tot gevolg dat hij zich verdiept in tuberculose. Hij schrijft over de grote impact die de ziekte heeft gehad wereldwijd en nog steeds heeft. Het boek is ook aan aanklacht tegen de grote verschillen in toegang tot tuberculosezorg en gezondheidzorg in het algemeen. Zijn toespraak tijdens de openingsbijeenkomst ging daar met name over. En tot veler verrassing was daar ook Henri, de patiënt uit Sierra Leone waar het allemaal mee begonnen is. Hij is inmiddels in de twintig, is genezen, en bracht een ontroerende ode aan zijn moeder. 

In de grote centrale hal hadden verschillende bedrijven een stand waar de bezoekers konden kennismaken met hun producten. Zo was daar een Belgisch bedrijf dat een injectiespuitje ontwikkeld heeft waarmee op een makkelijkere manier een intradermale injectie gegeven kan worden. Het moet verder onderzocht worden maar wellicht bruikbaar in de toekomst. 

Even een greep uit het programma dat we gevolgd hebben: ‘Can we end TB in Europe’, ‘Crossing borders: Addressing TB in migrant and refugee populations’, ‘The challenge of extrapulmonary TB’, ‘Reducing risk for close contacts of people with TB, Find, trest, prevent’, ‘Charting the course of post-TB lung health and well-being: Advances and opportunities in the field’, ‘Asymptomatic TB, reports from the field’, ‘Person-centred quality care for all’, ‘Everyone exposed deserves a chance: contact investigation as a gateway to prevention’ .  

Uit Nederland presenteerde Frouke Procee een E-poster over haar onderzoek ‘Extrapulmonary TB in The Netherlands (1993-2022)’ en Sophie Toumanian hield een Short Oral Abract Session met als titel ‘The value of contact investigation in a human population affected by bacteriological confirmed M. bovis’. Beide presentaties werden goed ontvangen en waren zeer interessant.   

Bij verschillende bijeenkomsten werd de impact genoemd van het wegvallen van fondsen (de strategische verschuiving ten aanzien van het wereldgezondheidsbeleid onder de regering Trump) wat betreft TBC, HIV en malariabestrijding, die leidde to ontslag van vele TBC-professionals en waardoor diverse onderzoeksprojecten zijn gepauzeerd dan wel stopgezet. Het is de werkelijkheid waar collega’s en mensen met TBC mee te maken hebben.  

Wat ons tijdens het congres opviel - vergeleken met een bezoek aan het congres jaren geleden – was dat er meer aandacht is voor asymptomatische TB, voor post-TB klachten en voor patiënt-centred care. De aandacht voor post-TB klachten heeft ertoe geleid dat bijvoorbeeld in Utrecht hier meer aandacht wordt besteed in de begeleiding van patiënten. Ook opvallend was dat er meerdere presentaties waren over contactonderzoek in hoog-endemische gebieden.  

Ook de patiënten zelf waren duidelijk aanwezig. Al bij de openingssessie kwamen een groot aantal (ex)-patiënten het podium op om aandacht te vragen voor hun perspectief op tuberculose. De Nederlands-Russische kunstenaar Paulina Siniatkina was met haar installaties aanwezig in de centrale hal van het congres. Ze heeft zelf MDR-TBC gehad en wil met haar kunst tuberculose onder de aandacht brengen en het stigma op tuberculose doorbreken.  

dAls het gaat om therapietrouw vond ik het heel opvallend dat het sleutelwoord niet meer ‘compliance’ is maar ‘adherence’. Het gaat er niet alleen om at de patiënt doet wat de behandelaar zegt, maar dat hij zelf echt overtuigd is van het belang van therapietrouw.  

De DOTS (Direct Observed Treatment Strategy) lijkt verlaten te zijn. Ik heb geen enkele presentatie of bijeenkomst hierover gezien.    

De waarde van het congres lag zeker ook in de ontmoeting met collega’s uit binnen- en buitenland. Met collega-verpleegkundigen uit België en met anderen werden emailadressen uitgewisseld. Het is heel inspirerend en ook gezellig om zoveel bevlogen collega’s uit de wereld te ontmoeten. Voor herhaling vatbaar! 

Gert Doornenbal (met input van onderstaande collega’s)   

Vlnr: Marrit Broersma (GGDNOG), Gert Doornenbal (GGDrU), Ellen Faasse (GGDLN, Lisette Timmermans (GGDLN), Willem van Ginkel (GGDrU)