"Het overwinnen van tuberculose: mijn grootste overwinning en belangrijkste levensles" - Neal Stacey

Tussen 1989 en 1990 werd ik ziek en herstelde ik niet. Ik bezocht regelmatig mijn huisarts, maar niemand kon verklaren wat er met mij aan de hand was. Ik ontwikkelde een hardnekkige hoest, produceerde steeds meer slijm, kreeg terugkerende luchtweginfecties, viel af, had last van nachtelijk zweten en voelde mij voortdurend moe en zwak.

Ik werd vaak wakker van het hoesten en kon nauwelijks slikken door mijn pijnlijke keel. In de avond had ik koude rillingen, hoge koorts en zweette ik hevig. Artsen dachten aan meningitis, allergieën, astma, bronchitis, een verkoudheid, longontsteking en zelfs aan een terugkeer van de onschuldige hartruis die ik als kind had gehad. Niemand dacht aan tuberculose.

Achteraf begrijp ik waarom. De artsen zagen een gezonde, fitte, 36-jarige blanke man die niet voldeed aan het stereotype beeld van iemand met tuberculose.

Het ergste was de onzekerheid. Zou ik ooit weer beter worden? Hoe zieker ik werd, des te moeilijker het werd om voor mijn gezin te zorgen. Als fanatiek sporter zag ik mijn conditie snel achteruitgaan. Ik bracht mijn dagen grotendeels op de bank door. Mijn borstkas brandde, ademhalen werd steeds moeilijker, mijn benen voelden loodzwaar en mijn hele lichaam deed pijn. Uiteindelijk begon ik bloed op te hoesten, verloor ik veel gewicht en viel ik regelmatig flauw.

En toch stond ik een paar dagen later aan de start van een halve marathon. Achteraf waren alle waarschuwingssignalen aanwezig, maar zoals veel hardlopers negeerde ik ze. Ik herinner me nog hoe ik rilde van de kou terwijl het zweet van mijn lichaam gutste. Mijn hart bonkte, mijn ademhaling was onregelmatig en mijn lichaam voelde alsof het in brand stond. Ondanks alles bereikte ik de finish. Tijdens het ontbijt met mijn gezin na afloop werd ik licht in mijn hoofd, verloor ik het bewustzijn en zakte in elkaar.

Met spoed werd ik naar de dokter gebracht. Na onderzoek vertelde hij dat mijn klachten sterk op tuberculose leken. Mijn moeder reageerde geschokt; zij geloofde, net als veel anderen, dat tuberculose alleen voorkwam in arme gemeenschappen.

Na een sputumonderzoek, bloedonderzoek en röntgenfoto's waarop een donkere plek op mijn long zichtbaar was, moesten ook mijn familie, vrienden en collega's worden onderzocht. Daarna volgde een periode van wachten en isolatie. Omdat ik besmettelijk was, leefde ik gescheiden van mijn kinderen en de buitenwereld. Dat voelde als huisarrest.

Mijn moeder werd mijn Florence Nightingale. Ondanks het besmettingsrisico verzorgde zij mij tijdens mijn quarantaine. Als ouder zet je jezelf nu eenmaal op de tweede plaats.

Mijn hoofd zat vol vragen. Wat is tuberculose? Hoe heb ik het gekregen? Heb ik anderen besmet? Is het te genezen?

Toen kwam de uitslag: positief.

Het voelde alsof de grond onder mijn voeten verdween. Tegelijkertijd was ik opgelucht dat eindelijk duidelijk was wat mij al die tijd ziek had gemaakt.

Daarmee begon een lange weg naar herstel. Drie weken later startte ik met een behandeling van zes maanden. Ik kreeg stapels informatie, maar miste vooral een duidelijke uitleg over de ziekte en de impact van de medicatie.

Ik was extreem zwak, kon nauwelijks werken en had geen eetlust meer. Dagelijks moest ik zes grote tabletten slikken, waarvan ik voortdurend misselijk was. Slapen werd mijn belangrijkste bezigheid. Toen ik in de spiegel keek, zag ik hoe ik was veranderd in een schim van mezelf. Sporten was onmogelijk; zelfs mijn veters strikken kostte moeite.

Het stigma rondom tuberculose bleek pijnlijk. Sommige vrienden, kennissen en collega's meden mij. De ziekte isoleerde mij niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel. Toch bleef ik mijzelf voorhouden dat ik mijn kinderen wilde zien opgroeien en weer gezond wilde worden.

Tuberculose treft niet alleen de patiënt, maar ook het hele gezin. Verkeerde diagnoses, het stigma, de zware behandeling en de psychologische belasting kunnen levens ontwrichten. Na vier maanden wilde ik stoppen met de medicatie, maar dankzij mijn familie hield ik vol en rondde ik de behandeling af.

Ook nadat je 'tuberculosevrij' bent verklaard, is de strijd niet voorbij. Het duurt maanden of zelfs jaren voordat je weer volledig op kracht bent. De ervaring draag je de rest van je leven met je mee.

Van alles wat ik in mijn leven heb bereikt, blijft het overwinnen van tuberculose mijn grootste overwinning en mijn belangrijkste levensles. Er is leven na tuberculose, maar wie de ziekte heeft doorgemaakt, vergeet haar nooit.

Tuberculose heeft mijn leven voorgoed veranderd. Mijn eigen ervaring stelt mij in staat anderen beter te begrijpen en heeft mij geïnspireerd om mij in te zetten voor meer bewustwording, vroege diagnose en tijdige behandeling.