Ontmoeting en verbinding tussen TBC-lotgenoten in het Rijks
Afgelopen maandag, 23 maart, hield KNCV Tuberculosefonds (KNCV) de eerste Speciale Ontmoetingsdag - de eerste van een reeks - in het Rijksmuseum in Amsterdam. Deze speciale ontmoetingsdagen worden georganiseerd door 23 gezondheidsfondsen en mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij. Het doel van deze dag is het samenbrengen van lotgenoten. En dat is gelukt.
Ruim 100 mensen kwamen maandag bij elkaar: mensen die tuberculose (TBC) of een TBC-infectie hebben gehad, hun naasten en andere nauwbetrokkenen, zoals professionals die werken binnen de TBC-bestrijding in Nederland. “Ontzettend fijn,” zegt Niesje Jansen, hoofd Team Nederland bij KNCV en een van de organisatoren.
Voor ons is dit de allereerste keer. Er bestaat geen patiëntenvereniging voor TBC, dus we waren op zoek naar manieren om mensen toch met elkaar in contact te brengen en te verbinden. Uit onderzoek weten we dat daar behoefte aan is, net als bij andere ziekten. Ondanks dat TBC goed te behandelen is, kan het een lange nasleep hebben. Vandaag hebben we een hele mooie start meegemaakt.
Een betekenisvolle opening
De dag begon met een informatiemarkt en werd officieel geopend in het auditorium door Mustapha Gidado, algemeen directeur van KNCV Tuberculosefonds. In zijn openingswoorden bracht hij het verleden - zo voelbaar in het Rijksmuseum - samen met het heden, waarin tuberculose helaas nog altijd de meest dodelijke infectieziekte ter wereld is, en de toekomst, waarin we hopen deze ziekte definitief een halt toe te roepen.
Als moderator wist Niesje Jansen een mooi geheel te maken van de diverse sprekers. Ze benadrukte dat deze dag vooral draait om verbinding: het delen van verhalen en ervaringen.
Gidado Mustapha. Speciale Ontmoetingsdag 2026. ©Jeunique Photography
Persoonlijke verhalen die raken
Zo’n verhaal werd op indrukwekkende en ontroerende wijze verteld door Frouke Procee, TBC-survivor, arts en onderzoeker bij de GGD Amsterdam & Utrecht. Zij vertelde over de onwerkelijke situatie waarin je als arts plotseling zelf patiënt wordt.
Ineens stond ik aan de andere kant. Ik had wekenlange episodes van hoge koorts en hevige botpijn en viel uit. Ik werd meerdere keren opgenomen in het ziekenhuis, zag veel verschillende dokters en hoorde uiteenlopende diagnoses.
Frouke liep gevaarlijk lang rond met de ziekte voordat deze werd ontdekt. Haar ervaring inspireerde haar om zich te specialiseren in TBC, zodat ze nu in haar dagelijkse werk patiënten beter kan begrijpen en begeleiden.
Creatieve workshops als middel tot verwerking
Na de opening konden deelnemers kiezen uit diverse workshops, zoals PhotoLetters to TB, gegeven door Juan Barrios en Inez de Kruijf-Carter van KNCV. In deze workshop kregen deelnemers de ruimte om stil te staan bij hun persoonlijke ervaringen met TBC. Met behulp van fotografie en schrijven konden zij opnieuw verbinding maken met wat zij hebben meegemaakt.
PhotoLetters aan TB. Speciale Ontmoetingsdag 2026. ©Jeunique Photography
De workshop combineerde twee methoden die KNCV vaker inzet om dieper contact te maken met de TBC-gemeenschap: PhotoVoices en Expressief Schrijven. Deelnemers leerden eenvoudige fotografietechnieken en kregen korte schrijfopdrachten, waarmee zij hun verhaal op hun eigen manier konden vertellen. De nadruk lag niet op perfecte foto’s, maar op het gevoel en het verhaal erachter.
Meer dan 15 mensen namen deel aan de workshop. Samen trokken zij door het Rijksmuseum om foto’s te maken en verhalen te delen. Dit zorgde voor een veilige en open sfeer, waarin deelnemers elkaar konden ontmoeten en een gevoel van verbondenheid konden opbouwen.
PhotoLetters aan TBC. Speciale Ontmoetingsdag 2026.©Jeunique Photography
In gesprek aan de keukentafel
Ook de Russische kunstenares Pauline Siniatkina verzorgde een workshop: Keukentafelgesprekken. Deelnemers zaten samen aan tafel en gingen in gesprek terwijl ze speelden met kleine, snoepachtige ‘pillen’, geïnspireerd op de behandeling van tuberculose. Dit zorgde voor een ontspannen setting waarin gesprekken vanzelf op gang kwamen - over TBC, stigma en toegang tot zorg.
De gesprekken waren zo waardevol dat de groep nog lang niet uitgepraat was toen Niesje Jansen als laatste spreker het podium betrad. Met vragen als “Had je een dag als vandaag fijn gevonden tijdens je behandeling?” en “Zou je dit vaker willen?” werd zichtbaar hoeveel deze dag betekende voor de aanwezigen.
De enthousiaste reacties vormden een mooie afsluiting van KNCV’s eerste Speciale Ontmoetingsdag, die naadloos overging in de feestelijke kick-off van de reeks ontmoetingsdagen van de samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF).
Non-Violent Kitchen Table bij Paulina Siniatkina. Speciale Ontmoetingsdag 2026.©Jeunique Photography
‘De Schaduw van de Tering’
Er was tot slot geen betere locatie denkbaar dan het altijd imposante Rijksmuseum. In de rijke collectie en geschiedenis zijn talloze verwijzingen te vinden naar tuberculose -vroeger ook wel ‘tering’ genoemd. Kunstenaars van wie werk in het museum hangt, overleden aan TBC, net als sommige mensen die op de schilderijen zijn afgebeeld: van keizers die over Europa heersten tot muzen die kunstenaars inspireerden.
Tegelijkertijd tonen objecten en schilderijen de leefomstandigheden die bijdroegen aan de verspreiding van de ziekte, of juist aan de bestrijding ervan.
‘De Schaduw van de Tering’ was dan ook de naam van de speciale rondleiding, waarvan bezoekers een boekje meekregen. De beelden uit dit boekje vormden een indrukwekkende achtergrond voor de sprekers en gaven extra betekenis aan dit bijzondere en geslaagde evenement.
Disclaimer: Foto’s gemaakt door ©Jeunique Photography
Speciale Ontmoetingsdag 2026.©Jeunique Photography
Meer foto’s hier
