Mohini vertelt: “Ademhalen is wel de basis om je levend te voelen en dat miste ik”

“In januari 2019 werd ik ziek, het leek op een verkoudheid. Ik ga niet graag naar de dokter, dus ik dacht dat het wel over zou gaan. Ik heb wat huis-tuin en keukenmiddelen geprobeerd: veel stomen, paracetamol, maar het ging niet weg. Toen ik begon te hoesten en er op een gegeven moment heel veel pijn aan mijn rechterzij bijkwam, heb ik de huisarts gebeld. Aan de telefoon werd verteld dat ik thuis moest blijven en als ik niet drie dagen achter elkaar koorts zou hebben, hoefde ik niet meer langs te komen.  

Zo gezegd, zo gedaan. Ik had ook geen last van koorts, maar wel van nachtzweten. Ik ben zelf op internet gaan kijken, maar kon niet bedenken wat het kon zijn en dat het ook – achteraf gezien - zo ernstig kon zijn. Opnieuw belde ik de huisarts en de assistente gaf aan dat er een antibioticakuur zou worden voorgeschreven. ‘En kom niet na 5 dagen terug want het is niet over na de kuur’. Nog steeds had ik last van nachtzweten, wat volgens mij één van de grootste of het belangrijkste symptoom is van tuberculose. Maar de huisarts deed hier niets mee. 

Op een gegeven moment werd ik wel gezien door de huisarts en kreeg ik tijdens het bezoek een enorme hoestaanval. De huisarts vond dat het zo slecht klonk dat hij mij uiteindelijk doorstuurde naar het ziekenhuis om een longfoto te laten maken. Dit duurde inmiddels van half januari tot eind februari en nog steeds had de huisarts niet het idee dat het misschien iets anders kon zijn. Volgens de assistente kwam de pijn aan mijn zij door geneusde ribben van het hoesten. Uiteindelijk bleek het een gigantische ontsteking te zijn van het vlies tussen de bovenste en onderste longkwab. De longarts heeft mijn longfoto’s bekeken en belde mij op met heel veel vragen. Hij zei dat hij vermoedde dat het tuberculose was en dat hij sputum ging laten onderzoeken om het zeker te weten. Twee dagen later, op 9 maart 2019, belde hij op en bevestigde dat het tuberculose is.  

Zo begon mijn reis om te genezen van tuberculose. Het rare of grappige was, dat omdat de longarts eerder het gesprek was begonnen met te zeggen dat het geen kanker was, daarna alles wat hij zei prima was. ‘Het is tuberculose en het is te genezen’. Hoe lang die weg zou zijn, wist ik op dat moment nog niet. Ik wist vooral: het is geen kanker, het is geen ernstige dodelijke ziekte. Ik ben niet ten dode opgeschreven, dus we gaan ervoor! Wat de reis ook zal inhouden, het is te genezen dus we gaan het dan wel meemaken. Dat het te genezen was, was vooral op dat moment bij mij heel aanwezig. 

Toen de diagnose eenmaal was gesteld, kreeg ik een hele hoop medicatie. De pijn van de ontsteking was ondertussen zo erg dat ik niet kon slapen. De longarts wilde iets voorschrijven, maar dat heb ik de eerste week geweigerd omdat ik al 12 pillen moest innemen en ik wilde er niet nog eens drie bij. Ondanks dat hij zei dat het goed die drie pillen goed zouden zijn voor mijn herstel, namelijk om veel te kunnen rusten. Ik moest op dat moment toch thuisblijven, dus er was wat mij betreft genoeg tijd om uit te rusten.  

In eerste instantie leek het alsof de medicijnen niet aansloegen. Er werd al gesproken over een ander regime, dan zou ik twee jaar medicijnen moeten slikken, maar de vraag was of dat überhaupt zou aanslaan. Op dat moment dacht ik, misschien is dit wel het einde en heeft het zo moeten zijn. Want ik zag het absoluut niet zitten om twee jaar lang, en dan zouden het nog veel meer pillen zijn, medicijnen te gaan slikken. Ik had heel even een moment van dit is het dan. Als hij mij op dat moment ook had gezegd dat het kantje boord was geweest, dan was ik daar nog meer van overtuigd geweest. Ik kreeg namelijk na zes maanden behandeling pas te horen dat ze er echt net op tijd bij waren geweest, want dat ik het anders niet meer na had kunnen vertellen. 

Maar ik ging gestaag door en een latere test liet zien dat het veel beter ging. Dus we zijn verder gegaan met hetzelfde traject en dat heeft uiteindelijk geen zes, maar negen maanden geduurd.  

Ik was steeds zo moe en alles deed pijn. Mijn hele lichaam; het was alsof het uit elke porie kwam, want iedere ademhaling deed pijn door de ontsteking aan de rechterlong. De linkerlong was aan de bovenkant bijna weggevreten, dus ik kon heel slecht ademhalen. Ademhalen is wel de basis om je levend te voelen en dat miste ik op dat moment. Bij alles wat ik wilde doen, deed het pijn en ik vroeg me steeds af: hoe lang gaat dit nog duren? Wat kan ik straks nog wel? Wil ik die lijst met bijwerkingen wel lezen? Maar ik kon mij niet eens goed focussen op wat ik aan het lezen was. Dit had zo’n impact. Eigenlijk wilde ik niet meer denken hoe kom ik hier uit? Hoe ga ik dit doen?  

De eerste 2-3 weken dacht ik waarom ik? Waar komt het vandaan? Ik heb al zoveel ellende gehad, waarom moet ik dit erbij hebben? Het was absoluut niet positief. En omdat ik besmettelijk was, had ik heel weinig mensen om mij heen. Ik was geïsoleerd in mijn huis, op de tweede etage, waar ik af en toe het raam opendeed. Drie keer per dag werd er wat eten toegeschoven. Er was geen enkele vorm van contact. Dat hakt er wel in. Ik had een break down en zag het niet meer zitten. Er zijn op dat moment maar weinig mensen met wie je je ideeën kan uitwisselen of je stemming kan uiten, want ze zitten niet in hetzelfde schuitje en begrijpen niet wat tbc inhoudt. Ik heb dan de neiging om mij sterker voor te doen dat dat ik eigenlijk ben. Maar er waren regelmatig momenten dat ik in mijn bed de ogen uit mijn hoofd huilde, omdat ik niet wist wat er verder ging gebeuren en hoe ik eruit zou komen.  

Voor de gemiddelde persoon is na vier weken de besmettelijke periode voorbij. Bij sommigen zelfs al na twee weken. Bij mij heeft het zes weken geduurd. Ik mocht zes weken dus niemand zien. Toen er na zes weken weer testen werden gedaan, mocht ik in ieder geval weer naar buiten.  

Het begon allemaal in 2019. Maar de reis is nooit helemaal voorbij. Eind 2019 mocht ik stoppen met de behandeling. Ik had negen maanden lang medicijnen geslikt, maar die eerste maand nadat ik gestopt was, vroeg ik mij steeds af of het wel voldoende was geweest? Is de tuberculose wel weg? Zeker bij ieder kuchje vraag je je dat af. Weet de arts het wel zeker? Ook omdat je meekrijgt van de arts, dat als je weer ziek wordt en het niet goed voelt, ik mijn sputum moest laten onderzoeken. Omdat ik zulke sterke medicijnen had geslikt, kreeg ik de eerste anderhalf jaar niet eens een snotneus. In de tussentijd kwam COVID. Iedereen had allerlei klachten, ik had helemaal niets. Ondertussen begon ik ook weer met fitness. Een jaar lang had ik geen spierpijn, helemaal niets.  

Wat ik wel tijdens het traject al had en ook daarna, en ik denk zelfs nog steeds, is last van gewrichtspijn. Enkel, knie, schouder. Of het daarvan komt weet ik niet, maar ik weet wel dat ik gedurende de behandeling twee keer last heb gehad van een ‘frozen shoulder’. Ik heb nog steeds af en toe last en daarvoor ga ik naar de fysio. Mijn kniepijn komt en gaat en bij het opstaan, heb ik nog steeds af en toe last van mijn enkels. 

Ik denk nog regelmatig terug aan de tijd in 2019, omdat ik wel heel erg merk dat het ook iets positiefs heeft gebracht. Ik ga nu heel zorgvuldig met mijn tijd om. Ik wil geen tijd verliezen aan onbenullige dingen die mij verder geen positiviteit brengen. 

Het is nu één en al positiviteit. Ik doe niets meer waar ik geen zin in heb. Ik voel ook geen verplichting naar familie of vrienden. Het moet leuk zijn en geen verplichting, want daar heb ik nu geen tijd meer voor. Ik ga mijn tijd heel nuttig en leuk invullen!”