Met pensioen: Nelleke Koedoot
“De tuberculosebestrijding: uit het oog, nooit uit het hart”

“Mijn naam is Nelleke Koedoot. In 2014 had ik mijn eerste cursusdag over tuberculose in het kader van mijn opleiding tot longarts. Sindsdien ben ik gegrepen door deze fascinerende ziekte. De bacterie bestaat al heel lang, kwam tevoorschijn bij opgravingen (in mummies bijvoorbeeld), heeft beroemdheden geveld (bijvoorbeeld de Brӧnte zusjes) en is nog steeds de dodelijkste infectieziekte ter wereld. Wie wordt daar niet door gegrepen?
In mijn vorige leven heb ik Andragologie gestudeerd, een specialisme binnen de sociale wetenschappen die zich tot doel stelt de volwassen mens bij te staan in zijn ontwikkeling tot mondigheid, autonomie, humaniteit en verantwoordelijkheid.
Eenmaal in Amsterdam beland, zorgde mijn calvinistische opvoeding ervoor dat ik eerste deze studie afmaakte en niet mijn hart volgde, namelijk meteen geneeskunde studeren. Daarna kreeg ik kinderen, was ik kostwinnaar en startte ik een promotietraject.
Uiteindelijk ben ik gepromoveerd op een onderwerp binnen de oncologie. Ik bedacht hier steeds vaker dat ik oncoloog wilde worden. Hiervoor moest ik natuurlijk geneeskunde studeren en daarvoor eerst nog eindexamen natuur- en scheikunde doen.
In 2004 ben ik begonnen deze deficiënties weg te werken en ben ik via een decentrale selectie binnengekomen bij de UvA, bij geneeskunde. Met ongelofelijk veel plezier en rode oortjes heb ik de studie doorlopen en rolde toen, na afgewezen te zijn bij de Interne, de opleiding tot longarts binnen.
Gedurende mijn opleiding werd me al duidelijk dat longoncologie mij super interessant leek, maar dat mijn leeftijd, - ik zou 58 jaar zijn als ik mijn opleiding had afgerond -, me in de weg zou zitten bij het vinden van een baan in het ziekenhuis. Dat was het moment waarop ik bedacht dat een alternatief nodig was en dit werd tuberculose.
In 2015 heb ik in Paraguay een tbc-stage gevolgd. Zo indrukwekkend. Ze hebben daar nog thoraxfoto’s die op een lichtbak bekeken moeten worden. De ziekenhuisbedden zakten verschrikkelijk door zodat voor iemand met een wervel-tbc een dwarslaesie dreigt alleen al door in bed te gaan liggen. Patiënten liggen in zalen met open ramen en kleine muurtjes tussen de verschillende kamertjes met vier bedden. De tbc-medicatie bestaat heel handig uit een combinatie tabletten van 4 of 2 middelen. Er bestaat geen EPD, alles wordt nog met de hand geschreven op papier met gekleurde lijntjes en grafiekjes. Ze waren er uren mee bezig. Twee jaar geleden, toen ik een maand terug was om daar onderzoek naar tbc in de gevangenis te doen, was dat nog steeds zo.
Ik ben in december 2016 bij de tuberculosebestrijding als “jonge” klare in Rotterdam begonnen en daar ruim twee jaar gebleven. Het was heel erg leuk, met een fijn team, interessante patiënten en ik heb dus ontzettend veel geleerd. Maar de reistijd iedere dag van Amsterdam naar Rotterdam was best veel. Dus toen er een vacature in Amsterdam kwam, heb ik daarop gesolliciteerd en mocht ik komen.
In de afgelopen negen jaar heb ik veel patiënten gezien, veel foto’s beoordeeld, op meerdere locaties gewerkt, veel vergaderd en besproken, geschreven, bezoeken afgelegd en veel plezier gehad met heel veel collega’s.
Een ervaring die me bij is gebleven vond plaats toen ik in Rotterdam begon. Ik viel namelijk meteen met mijn neus in een groot bron- en contactonderzoek van een kindje van 10 jaar. Van deze leeftijdsgroep werd altijd gezegd dat de verspreiding niet zoveel is en ze niet zo snel TBC krijgen. Die gedachte werd bij mij meteen flink onderuitgehaald. Ik ben door deze casus door schade en schande wijzer geworden. Allereerst vanwege de samenwerking met de meneer van de gemeente. Ik had hem nodig voor het regelen van ruimtes en dergelijke, maar hij ging er steeds weer met zijn eigen ideeën en vooroordelen vandoor. Ik was toch al tamelijk direct, maar naar hem ben ik echt bitchie geworden, vrees ik.
Ook het omgaan met ouders die racistische opmerkingen maakten naar aanleiding van de index, was schokkend en leerzaam. Maar wat me uit deze casus het meest is bijgebleven, is dat het zo moeilijk is om te begrijpen dat mensen zich zo schamen voor de diagnose. Zelfs ondanks het feit dat er al heel veel besmettingen waren gevonden en ook in het eigen gezin iedereen of tbc of een TBI had. Het zorgde ervoor dat ze niet wilden zeggen dat ze ook contact hadden gehad met het buurmeisje van 2 jaar. Zelfs op de directe vraag of er meer contact was geweest dan af en toe naar elkaar zwaaien. Op een dag werd ik gebeld door een huisarts, die zei dat ze een meisje voor zich had dat niet meer alert reageerde. Ze vroeg of dat tbc kon zijn in verband met haar afkomst. Ik vroeg om wie het ging en waar ze woonde en dat bleek dus het buurmeisje te zijn naast de index.
Ik heb haar toen meteen naar het ziekenhuis verwezen omdat ik bang was dat er sprake was van meningitis tuberculosa en dat bleek ook zo te zijn. Ze is vanuit daar meteen naar het Erasmus gegaan en daar behandeld. Ze balanceerde dagenlang op het randje van de dood, maar heeft het uiteindelijk wel overleefd. Ik weet helaas niet hoe het haar daarna verder is vergaan. Wel weet ik dat ze maanden in een revalidatiekliniek heeft gezeten. En dan te bedenken dat dit gewoon voorkomen had kunnen worden.
En zo zijn er nog vele patiënten en situaties die op mijn netvlies achter zullen blijven nu er, na bijna negen jaar als tbc-arts werkzaam te zijn geweest, alweer een einde komt aan dit fascinerende laatste werkende deel van mijn leven. Ik besef heel goed dat ik in een rare tijd ga stoppen waarin heel veel aan de hand en onzeker is.
In ons eigen land hebben we op dit moment te kampen met de tbc-medicatietekorten. Was het eerst alleen nog isoniazide, nu zijn er meerdere middelen regelmatig niet voorhanden. De opdracht van de WHO om ook alle tuberculose-infecties te behandelen staat hierdoor sterk onder druk. En het moment dat we tbc-patiënten niet meer kunnen behandelen, lijkt af en toe ook erg dichtbij.
Ook het stopzetten van veel werkzaamheden van USAID zal waarschijnlijk behoorlijke consequenties hebben. De verwachting is nu al dat het aantal patiënten en daarmee besmettingen wereldwijd zal toenemen, evenals het aantal doden vanwege het gebrek aan medicatie en testmogelijkheden. En dan ga ik van mijn pensioen ‘genieten’.
Eind mei zal ik mijn werk in de tuberculosebestrijding neerleggen met zeker ook pijn in het hart. Waarschijnlijk uit angst voor het zwarte gat, ga ik een giga-project ondernemen. Namelijk het maken van een voedselbos bij ons huis in de Ardennen. Als ik mezelf hier niet mee had opgezadeld, dan weet ik niet hoe ik mijn leven zou leven. Het gaat iets totaal anders worden en ook iets waarvoor ik weer veel zal moeten lezen en studeren. Het zal me sowieso van de straat houden. Gelukkig zal ik vast tijd hebben om jullie te blijven volgen. Zet 'm op!”

Nelleke Koedoot