Amy vertelt: “Ik voelde me totaal niet gezien en gehoord”

Dus ging ik maar weer een keer naar de huisarts. Daar werd o.a. naar mijn longen geluisterd. De huisarts dacht toch wel een verschil te horen in mijn linker- en rechterlong. Ik kreeg het advies om voor de zekerheid toch maar een longfoto te maken. Dat kon diezelfde dag nog.  

Ik ging naar het ziekenhuis. En daar ben ik toen eigenlijk meteen in de medische molen terecht gekomen. Er bleek namelijk behoorlijk veel longvocht in mijn linkerlong te zitten. Dus moest ik naar de spoedeisende hulp (SEH). Daar kwamen een hoop toeters en bellen tevoorschijn. Maar ik wist nog steeds niet waar ik rekening mee moest gaan houden. Er werden allerlei testjes gedaan. Toen vertelden ze me dat het longvocht verwijderd moest worden, met een drain. Dat gebeurde nog diezelfde middag. De artsen legden alles heel goed uit. Er waren meerdere mensen in de behandelkamer en er werd met veel geduld met mij omgegaan. Dat was prettig.  

Daarna werd ik weer naar huis gestuurd, want ik was in principe in staat om nog steeds enigszins te functioneren. Ik was wel heel ziek. Maar omdat het longvocht inmiddels was verwijderd, was het niet zo dat ik naar zuurstof aan het happen was. Met een antibioticakuur ging ik dus naar huis.  

Maar ondanks dat ik de antibioticakuur van vijf dagen had afgerond, werd ik toch alleen maar zieker en zieker. Ik ging weer naar de SEH. En daar werd geconstateerd dat het longvocht weer in aanzienlijke mate terug was.  

Toen werden werkelijk alle testjes uit de kast gehaald om te onderzoeken waar dit nou toch vandaan kwam. Onder de tests was nu ook een tuberculosetest. Er werd opnieuw longvocht verwijderd. Dit keer met doel om een goede punctie te krijgen. Dit vond ik geen prettige ervaring omdat deze longarts het op een totaal andere manier deed dan de vorige longarts. Daar schrok ik best wel van. Het ging even snel van hop-hop-hop. Ik voelde me toen totaal niet gezien en gehoord. Dit was voor mij een heel onprettige ervaring. Ik weet nog dat ik toen liever niet meer door diezelfde arts behandeld wilde worden. Op een gegeven moment ben ik weer naar huis gestuurd. Daar was het wachten op wat er uit de testen zou komen.  

Na ongeveer een week werd ik gebeld met de mededeling dat ik tuberculose had. Toen dat bekend was, werd er heel snel geschakeld. Er werd gelijk een afspraak gemaakt bij de GGD, waar ik volgens mij een dag later naar toe kon. Vanaf dat moment zou ook de behandeling worden gestart.  

De volgende dag ben ik naar de GGD gegaan en daar werd van alles uitgelegd over tuberculose en kreeg ik een medicijndoos met heel veel pillen. Ik weet nog dat ik daar echt van schrok. Ik had eigenlijk nooit eerder medicijnen hoeven slikken, dus dat was wel even pittig om te zien hoeveel medicijnen ik de eerste maanden moest gaan nemen. Bij de GGD werd alles ook prima en helder uitgelegd en kon de behandeling van start. 

Ik dacht dat ik vrij vlot al wat zou merken qua verbetering, maar dat bleek al snel valse hoop te zijn. Ik werd eerst juist veel zieker en slapper. Het heeft echt wel een aantal weken geduurd voordat die medicatie z’n werk ging doen. Op een gegeven moment merkte ik iets van verschil, namelijk dat ik weer iets meer trek in eten kreeg.  

Ik kreeg ook vrij snel bijwerkingen en dat vond ik heel naar. Zoals uitslag op mijn tanden en wat huidschimmels. Hoewel ik wel wat advies hierover kreeg van de longarts, had ik toch het gevoel dat zij puur alleen naar mijn long keek en niet zozeer naar mijn overige klachten die ontstonden. Ik voelde me hier op een gegeven moment heel onzeker over en ook best machteloos. Want het was niet alleen die long waar ik last van had. Daar kwamen de overige klachten natuurlijk wel vandaan, maar die bijwerkingen hebben mij best genekt.  

Ik kreeg op een gegeven moment ook psychische en cognitieve bijwerkingen. Ik had vooral ontzettende moeite met het verwerken van prikkels. Ik kon echt helemaal niets verdragen. Ik had het gevoel hierover niet gehoord te worden bij mijn behandelaar, dus toen ben ik op eigen initiatief een psycholoog gaan zoeken die mij daar wel ondersteuning in kon geven. Dat ik daar geen advies of hulp van mijn behandelaar bij kreeg, vond ik heel onprettig.  

Op een bepaald moment namen de in te nemen medicijnen af. Het ging beter wat betreft energie. Maar de cognitieve bijwerkingen bleef ik houden. Ook toen de behandeling op zijn einde liep, bleef dat best lang aanhouden. Ik werd daar heel onzeker van.  

Toen de longarts had geconstateerd dat mijn long weer schoon was, stopte de behandeling. Maar ik had nog zoveel klachten en vragen. Ik kon bijvoorbeeld helemaal nog niet werken. Ook iets ondernemen met vrienden lukte niet. Nadat ik het traject in het ziekenhuis had afgerond was het allemaal nog veel te veel en veel te zwaar.  

Naast het zoeken van een psycholoog heb ik toen uit eigen initiatief een ergotherapeut ingeschakeld en die heeft mij gelukkig heel erg op weg geholpen, wat betreft de energiebalans thuis en op werk. En ook met prikkels in de sociale context. Daar heb ik echt veel aan gehad en die had ik het liefst veel eerder willen inschakelen als die optie mij toen verteld was.  

Al met al heb ik een beetje gemixte gevoelens over mijn behandeling. Uiteraard ben ik blij dat de behandeling heeft aangeslagen en dat de tuberculose op een gegeven moment verdwenen was. Maar de verdere ondersteuning bij al die andere klachten en vragen die ik had, heb ik allemaal zelf moeten regelen.  

Ik kan mij voorstellen dat niet iedereen dat initiatief zelf neemt of weet welke route ze daarvoor moeten doorlopen. Dus als ik iets zou willen meegeven wat betreft een verbetering voor de behandeling van tuberculose, zou het zeer waardevol zijn als er meer oog is voor alles wat erbij de ziekte tuberculose allemaal komt kijken en daar passende adviezen voor geven.