Het verhaal van Vijayashree Yellappa, tbc-arts

“Soms wordt zelfs een carrière van tientallen jaren gedefinieerd door een paar memorabele patiënten. Eén van hen was een zachtaardige oudere vrouw die laat in haar ziekteproces naar ons districtsziekenhuis kwam. In de stoffige wachtruimte zag ik haar leunen op haar kleinzoon voor steun. Ze was vel over been, met een aanhoudende, ratelende hoest. Na een vluchtig onderzoek vermoedde ik gevorderde tuberculose. Maar ze was nooit officieel gediagnosticeerd, laat staan ​​begonnen met de behandeling. Ze vertelde me dat ze had geprobeerd hulp te zoeken bij verschillende plekken: een plaatselijke gebedsgenezer, een kleine privékliniek die haar een paar injecties gaf (zonder tbc te onderzoeken) en zelfs een reizende homeopathische arts. Elke keer was haar geld en hoop op.  

Tegen de tijd dat ze bij ons aankwam, was ze zo zwak dat we niet alleen met tbc kampten, maar ook met ernstige bloedarmoede en ondervoeding. Ik regelde een sputumtest. De volgende dag, toen ze haar monster moest brengen, kon ze geen sputum ophoesten. Ze schaamde zich dat ze hard moest hoesten in het bijzijn van andere patiënten. De plek om sputum op te hoesten was namelijk in de gang van de kliniek. Toen we eindelijk het monster kregen en bevestigden dat ze tuberculose had, aarzelde haar familie om haar in te schrijven voor het DOTS-programma (Directly Observed Treatment, Short-course) van de overheid, omdat ze bang waren dat de rest van de gemeenschap de diagnose zou ontdekken. Voor het DOTS-programma moesten mensen het standaard-regime krijgen qua behandeling en kregen ze dagelijks onder toezicht medicijnen aangereikt door zorgmedewerkers. De familie nam mevrouw mee naar huis. Een week later hoorde ik dat ze was overleden. Ik herinner me dat ik een diep schuldgevoel en frustratie voelde. Ik vroeg mezelf af: "Wat had ik meer kunnen doen? Waarom liet het systeem dit gebeuren? Waarom was het zo vernederend voor haar om gewoon een sputummonster te produceren in een goed verlichte gang?"  

Dat moment dwong me om de emotionele kant van tbc-zorg onder ogen te zien. Mijn medische handboeken hadden me nooit voorbereid op de pijn van het verliezen van een patiënt aan gemakkelijk te behandelen tbc, simpelweg omdat niemand rekening had gehouden met het comfort of de waardigheid van de patiënt. Ik realiseerde me dat als we geen rekening houden met sociaal stigma, persoonlijke angsten en familiedynamiek, we uiteindelijk het vertrouwen van de patiënt verliezen. En als we hun vertrouwen eenmaal verliezen, tellen al onze geavanceerde diagnostische hulpmiddelen en regimes heel weinig meer. 

 
Een andere keer behandelde ik een jonge vrouw die een ‘aanhoudende hoest’ had ontwikkeld. Ze had ook herhaaldelijk koorts en nachtelijk zweten, typische symptomen van tuberculose. Maar gedurende meer dan twee maanden weigerde ze hulp te zoeken. Toen ik haar eindelijk ontmoette, vertelde ze me dat haar schoonmoeder had volgehouden dat ‘vrouwenhoest’ normaal is na de bevalling, vanwege hormonale veranderingen. Ondertussen was de man van de patiënte voor zijn werk de staat uit en kon niemand met haar samen naar de kliniek komen. Ze probeerde het een keer, maar de rij was te lang en ze moest haar kinderen van school halen, dus vertrok ze. Elke dag werden de huishoudelijke taken groter en ging haar gezondheid achteruit. Tegen de tijd dat haar toestand ondraaglijk werd, werd ze gedwongen haar schoonmoeder in vertrouwen te nemen.  

Ik voerde een grondige anamnese uit en realiseerde me dat ze enorme schuldgevoelens koesterde. Ze had het gevoel dat ze de familie ‘belastte’ door ziek te worden. Tijdens het laatste deel van haar diagnose moest ze meerdere sputummonsters laten testen en elke keer vertrouwde ze erop dat haar buurman haar kwam ophalen. Ze zei tegen me: "Dokter, ik realiseerde me niet hoe ingewikkeld het zou zijn om gewoon een simpele test te doen. Maar voor mij was naar het ziekenhuis gaan een monumentale taak."  

Die dag klikte er iets in me. Ik zag hoe het pad van een patiënt naar de diagnose bezaaid was met onzichtbare obstakels: geen kennis dat deze hoest tuberculose kon zijn, geen geld voor vervoer, niemand om op de kinderen te passen, angst om als "besmettelijk" te worden bestempeld en een gevoel van schaamte omdat ze herhaaldelijk medische ingrepen nodig had. Het was niet een gebrek aan medische oplossingen die haar diagnose vertraagde, ergens had het systeem geen rekening gehouden met haar realiteit. In die vroege ervaringen voelde ik dat mijn biomedische wereldbeeld begon te barsten. Ik begreep dat tbc niet alleen een bacteriële infectie was die werd overgedragen door druppeltjes. Het was een ziekte die gedijde in omstandigheden van stigma, economische ongelijkheid en ontoereikende gezondheidsinfrastructuur. En de enige manier om tuberculose echt aan te pakken, was door de patiënt centraal te stellen en te erkennen dat de ziekte, het sociale leven en de persoonlijke waardigheid met elkaar verbonden zijn.”